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Asedio compasivo/Compassioned harassment

El diagnóstico precoz de Alzheimer es una posibilidad de prever y proveer una mejor gestión de la enfermedad para todos los afectados; pero como toda oportunidad, en su buena gestión radica su beneficio…o que se convierta en lo contrario.

Saberse al inicio de una pérdida no es fácil, cuando esa pérdida es la de la identidad misma: el dolor es mayor.

El diagnóstico precoz de Alzheimer no viene acompañado de un tratamiento posible. Es un diagnóstico que tiene mucho de “terminal” con el añadido de que se trata de un final que puede ser largo, seguro doloroso y peor, difícil de gestionar por uno mismo.

El periodo ventana que va desde el diagnóstico hasta las primeras fases de la enfermedad, suele contar con el acompañamiento médico al futuro enfermo y el asociativo a la familia/entorno. Pero al recién diagnosticado, se le deja inmerso en el eco de ese futuro doloroso, un eco , un vacío que suena sordo y más sordo “gracias” a la actitud bienintencionada; pero con pésimos efectos, de su entorno.

M. Jesús Buxó y María Casado publicaron un interesante artículo sobre el sujeto, titulado como este post.

Un articulo que debería ser leído y reflexionado por todos aquellos que de una forma u otra, se verán afectados por el diagnóstico. Quizá de ese modo, en vez de emplear el verbo “afectados” podamos decir que tienen la ventaja de conocer el diagnóstico: los avances médicos sin reflexión y gestión “ética” se convierten, siempre, en un arma de doble filo de consecuencias dolorosas.

Al diagnosticado se le atiende. Se crea una red de futuros cuidadores; pero ¿se le entiende?

¿Se entiende cómo se siente esa persona (no hablemos de paciente) que recibe el diagnóstico?

¿Se conoce su situación personal antes de planificar su futuro?

O sencillamente se aplican fórmulas generales que suelen ser poco respetuosas con la individualidad. Cuando, irónicamente, ese esa individualidad, esa identidad, la que está en futuro de desvanecerse.

Muchas asociaciones apoyan a la familia, a los futuros cuidadores, pero se hace poco para quien, ene ese momento, ve su identidad como algo que perderá. Perderá su identidad: sólo “resonar” con esta frase debería movilizar al sistema: médico, asociativo, familiar y social.

Durante la fase de diagnóstico, el futuro enfermo, pasa por un infierno de tests, pruebas encaminadas a (de)mostrar, no sus capacidades, sino sus futuras incapacidades: hay algo más mermante para la autoestima personal?

Cualquier lapsus normal en todos nosotros y más en todos nosotros sometidos a stress nos hace sentir mal. Imaginémonos a los diagnosticados.

La familia se alerta y tratando de ayudar, asusta más a un paciente que sigue siendo persona, que es persona y que quizá tenga más más”olvidos” y despistes producto de la presión, del stress que de la enfermedad per se.

Las vacilaciones, las dudas, se traducen en síntomas de enfermedad: sólo respecto al diagnosticado, cuando todo el entorno, tiene dudas, vacilaciones y miedos….

Se le ayuda cuando él siente capaz de seguir haciendo su vida y más aún, en el preciso momento en que reafirmar su identidad es vital, para asegurase “recordar” y/o ser “recordado” cuando él sea incapaz de hacerlo, que no de “sentirlo”.

Desengañémonos: el Alzheimer borra la “play list favorita” de quienes lo sufren; pero siguen emocionándose, no al escuchar “una canción” sino al escuchar “su canción”.

Así las cosas, es vital evitar que la todavía autonomía del diagnosticado se estreche, le ahogue y aniquile su identidad antes de que lo haga la propia enfermedad.

El “asedio compasivo” como señalan , es una forma de beneficiencia, en tanto en cuando carece de mala intención: lo que no significa sea bien ejecutada.

Y puede derivar en lo que H. Ardent llamó la banalidad del mal: que por irreflexión y siguiendo la supuesta “normalidad” se haga un daño. Un mal.

Un mal nunca reparable.

A una persona que está ya condenada a pasarlo mal y que en este preciso instante, ahora, en este presente, tiene derecho, como lo seguirá teniendo, a ser respetada, ergo tratada como como el adulto que es, no como un niño.

Evitando convertir relaciones sanas en relaciones de talante sádico, en que uno cuida, axfixiando, la identidad del otro.

Si  el  Ilustrismo Déspota no es lo que , actualmente, consideramos una forma respetuosa de gestión: ¿por qué permitir que se ejerza sobre una persona, por el simple motivo de haber sido diagnosticada?

 

 

 

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